蔡磊回应26岁渐冻症女孩离世，呼吁关注罕见病群体，共同对抗病魔

9博体育 2025年02月28日 00:29 13 9博

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26岁的湖南女孩陈静雯因渐冻症离世的消息引起了广泛关注，陈静雯在确诊渐冻症一年后，病情迅速恶化，最终无法坚持，对此，渐冻症抗争者蔡磊在社交媒体上作出回应，表达了对陈静雯离世的惋惜，并呼吁社会关注罕见病群体，共同对抗病魔。

陈静雯在确诊渐冻症后，经历了容貌巨变，生活无法自理，她在视频中向蔡磊求助，表示自己已无法坚持，病情发展迅速，快到还来不及反应就被病痛击垮，蔡磊在回应中表示，尽管他们近期与药企艰难启动了药物临床一期试验，但由于患者数量少，三年来没有一家投资机构愿意投资这款基因类型渐冻症药物开发，陈静雯的病情迅速恶化，已不符合伦理和药物临床试验的入组条件，这使得她失去了可能的救治机会。

蔡磊表示，陈静雯的情况是一个缩影，许多生命危急的病友即使有药物临床试验的机会，也会因不符合入组条件而丧失救治机会，这反映了目前罕见病群体面临的共同现状，他呼吁社会各界关注罕见病群体，共同对抗病魔。

蔡磊是原任职京东集团财务副总裁，也是互联网财税”联盟会长、中国电子发票的推动者，2019年，蔡磊被确诊为渐冻症，至今已经与病魔斗争五年，在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上，他借助AI技术完成了一场演讲，令众多网友为之动容，蔡磊表示，近两年，渐冻症的攻克借力人工智能，找到了更多治疗的新靶点，筛出了不少有潜力的药物，高昂的进口药物每年需要花费140万元，这对许多患者来说是一个沉重的负担。

蔡磊表示，他将继续努力寻找解决办法，搭建渐冻症科研AI大脑，研发适用于每个家庭的护理体系，并推进更广泛的科研合作与数据研究，他呼吁社会各界关注罕见病群体，为患者提供更多的支持和帮助。

陈静雯的离世，让我们再次看到了罕见病患者的困境，在这个充满挑战的时代，我们更应该携手共进，关注罕见病群体，为患者争取更多的生存机会，让我们共同努力，为攻克罕见病、守护生命之光而奋斗。