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2025-03-15 3
一则关于26岁湖南渐冻症女生静雯向蔡磊求助的消息在网络上引起了广泛关注,静雯因病情迅速恶化,生活无法自理,在视频中表示不知该如何继续坚持下去,对此,蔡磊回应称自己也因为这件事而失眠,面临法律、伦理和经济等多重问题,表示会继续努力寻找解决办法。
静雯,一位26岁的湖南女孩,在经历了一场甲流后,被确诊为渐冻症,这个疾病使她的生活发生了翻天覆地的变化,原本活泼开朗的她在病痛的折磨下,体重锐减,容貌巨变,生活无法自理,面对这样的困境,静雯在视频中说:“我努力想和病毒斗争,但它日渐强大,而我却日渐无力。”
在得知静雯的困境后,蔡磊表示:“我也因为这件事而失眠,面临法律、伦理和经济等多重问题。”蔡磊曾是一名京东集团前副总裁,也是一名渐冻症患者,在得知静雯的病情后,他深感同情,并表示会尽自己所能帮助她。
蔡磊提到,美国有一种药物每年需要140万元人民币,但药企依然不赚钱,静雯无力负担;他也无法要求药企违法给她用药,尽管他们近期艰难启动了药物临床一期试验,但由于患者数量少,三年来没有一家投资机构愿意投资这款基因类型的渐冻症药物开发,由于静雯的病情迅速恶化,已不符合伦理和药物临床试验的入组条件,这使得她失去了可能的救治机会。
面对这样的困境,蔡磊表示:“这其实也是大部分生命危急病友的困境,即使有药物临床,中晚期的病人也由于不符合入组条件而丧失了可能的救治机会,只能眼睁睁盼着用药而去世。”蔡磊表示,会继续努力寻找解决办法,希望能够帮助更多像静雯这样的渐冻症患者。
在这场生命的困境中,蔡磊与静雯都展现了顽强的生命力,蔡磊用自己微弱的力气,为渐冻症患者发声,为他们的生命带来希望;静雯则在病痛的折磨下,依然坚强地与命运抗争。
这场抗争并非易事,高昂的治疗费用、有限的医疗资源、伦理和法律的困境,都让这场抗争变得异常艰难,但正如蔡磊所说:“我们都在努力。”在这个充满挑战的时刻,让我们为这些勇敢的生命加油,为他们撑起一片希望的天空。
在此,我们也呼吁社会各界关注渐冻症患者,为他们提供更多的关爱和支持,让我们携手共进,为战胜渐冻症,为这些勇敢的生命助力,相信在大家的共同努力下,渐冻症患者一定能够战胜病魔,重拾生活的希望。
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