青春渐逝，抗争不息——确诊渐冻症容貌巨变女生静雯向蔡磊求助引发关注

热点新闻 2025年01月20日 04:51 24 9博

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在2025年的寒冬里，一个26岁的年轻女孩陈静雯（化名静雯）的生活，如同她的容貌一样，发生了翻天覆地的变化，她不幸确诊为渐冻症，一个罕见且残酷的神经退行性疾病，其进程迅速，让人在不知不觉中感受到生命的脆弱。

静雯曾是湖南怀化的一名留守儿童，经历了人生的种种磨难，在2021年，她来到杭州做销售，本以为生活将会越来越好，却没想到命运给了她一个巨大的打击，去年12月，一场甲流让她意识到身体的异样，三个月后，她被确诊为渐冻症，从此，她的生活发生了巨大的变化。

从确诊渐冻症以来，静雯的容貌发生了巨变，吞咽都变得非常困难，她的生活被病痛折磨得长卧病榻，曾经美好的时光仿佛还在昨天，现在却只剩下无尽的痛苦，在社交媒体上，她曾询问是否有机会恢复到以前的状态，但答案却是残酷的。

静雯的求助视频引起了广泛关注，她躺在床上，显得十分虚弱，已无法正常说话，视频中的声音是由他人代录，她在视频中提到，从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到她还来不及反应就快被它击垮，面对生活的重压，她感到迷茫和无助，不知道该如何继续坚持下去。

在静雯无助的时刻，她想到了蔡磊，一位渐冻症抗争者，蔡磊在得知静雯的遭遇后，深感痛心，他曾发文鼓励静雯要坚持与渐冻症抗争，给了她很大的勇气，面对静雯的求助，蔡磊也感到无奈，因为静雯的病情迅速恶化，已不符合伦理和药物临床的入组条件。

蔡磊表示，他本人也面临着法律、伦理和经济等多重问题，他提到美国有一种药物每年需要140万元人民币，但药企依然不赚钱，静雯无力负担；他也无法要求药企违法给她用药，尽管他们近期艰难启动了药物临床一期试验，但由于患者数量少，三年来没有一家投资机构愿意投资这款基因类型的渐冻症药物开发。

面对生命困境，静雯和蔡磊都在努力寻找出路，静雯通过视频记录自己的生活，尝试直播，与朋友们约定等身体好转后一起去旅行，蔡磊则继续努力寻找解决办法，希望能够为渐冻症患者带来一丝希望。

在这个充满挑战和希望的岁月里，静雯和蔡磊的故事引发了广泛关注，他们的抗争之路艰难前行，但依然充满了希望，愿他们的努力能够为渐冻症患者带来一丝曙光，让这个世界的温暖和关爱传递给每一个需要帮助的人。

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