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2025-03-15 2
在2025年的寒冬里,一个26岁的年轻女孩陈静雯(化名静雯)的生活,如同她的容貌一样,发生了翻天覆地的变化,她不幸确诊为渐冻症,一个罕见且残酷的神经退行性疾病,其进程迅速,让人在不知不觉中感受到生命的脆弱。
静雯曾是湖南怀化的一名留守儿童,经历了人生的种种磨难,在2021年,她来到杭州做销售,本以为生活将会越来越好,却没想到命运给了她一个巨大的打击,去年12月,一场甲流让她意识到身体的异样,三个月后,她被确诊为渐冻症,从此,她的生活发生了巨大的变化。
从确诊渐冻症以来,静雯的容貌发生了巨变,吞咽都变得非常困难,她的生活被病痛折磨得长卧病榻,曾经美好的时光仿佛还在昨天,现在却只剩下无尽的痛苦,在社交媒体上,她曾询问是否有机会恢复到以前的状态,但答案却是残酷的。
静雯的求助视频引起了广泛关注,她躺在床上,显得十分虚弱,已无法正常说话,视频中的声音是由他人代录,她在视频中提到,从确诊到现在,病情发展速度真的很快,快到她还来不及反应就快被它击垮,面对生活的重压,她感到迷茫和无助,不知道该如何继续坚持下去。
在静雯无助的时刻,她想到了蔡磊,一位渐冻症抗争者,蔡磊在得知静雯的遭遇后,深感痛心,他曾发文鼓励静雯要坚持与渐冻症抗争,给了她很大的勇气,面对静雯的求助,蔡磊也感到无奈,因为静雯的病情迅速恶化,已不符合伦理和药物临床的入组条件。
蔡磊表示,他本人也面临着法律、伦理和经济等多重问题,他提到美国有一种药物每年需要140万元人民币,但药企依然不赚钱,静雯无力负担;他也无法要求药企违法给她用药,尽管他们近期艰难启动了药物临床一期试验,但由于患者数量少,三年来没有一家投资机构愿意投资这款基因类型的渐冻症药物开发。
面对生命困境,静雯和蔡磊都在努力寻找出路,静雯通过视频记录自己的生活,尝试直播,与朋友们约定等身体好转后一起去旅行,蔡磊则继续努力寻找解决办法,希望能够为渐冻症患者带来一丝希望。
在这个充满挑战和希望的岁月里,静雯和蔡磊的故事引发了广泛关注,他们的抗争之路艰难前行,但依然充满了希望,愿他们的努力能够为渐冻症患者带来一丝曙光,让这个世界的温暖和关爱传递给每一个需要帮助的人。
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